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　　阿拉杰里综合症属于罕见病的一种，是一种累及多系统的常染色体显性遗传病，患者大多有黄疸淤积，肝功能长期不正常等问题，需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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　　关于“断货”，药企给出的解释是“目前处于新旧版本的交接阶段”。销售人员说，新版本的醋酸氢化可的松为7片/板，已经被纳入医保目录，但该药品只供给医院，需要由政府部门统一采购，目前仅浙江、广西、湖北等少部分省份进行了采购，全面进入各地的医保还需要一段时间。

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　　在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

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　　《中国企业家》：最近两年，你提出了很多鼓励生育的具体措施，例如现金和税收补贴、房贷补贴等，引发了不少公众讨论。但也有一些人很反感，你关注到这些声音吗？有没有收到一些意料之中和意料之外的反馈？

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　　今年3月，有媒体报道东方甄选在销售一款“厄瓜多尔白虾”时，宣称其为“100%野生海捕虾”，但消费者在收到产品后发现其实是养殖虾。

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　　2月，在“2023上海网络安全产业创新大会暨第三届上海数字创新大会数字安全论坛”上，上海市经信委发布了《2022年上海市网络安全产业创新攻关目录》。

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　　据其官网介绍，三沙市于 2012年7月24日正式揭牌成立，隶属海南省，管辖西沙群岛、中沙群岛、南沙群岛的岛礁及其海域，是中国位置最南、面积最大、陆地面积最小及人口最少的地级市。三沙市由280多个岛、沙洲、暗礁、暗沙和暗礁滩及其海域组成，陆海面积约200万平方公里。常住人口约1800人（不含驻市部队官兵），户籍人口621人。

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　　近日，我国多地高温热浪，据上海市气象局官微，5月29日13时09分，徐家汇站气温36.1℃，打破了百年来的五月气温最高纪录，之前最高纪录是35.7℃，分别出现在1876年、1903年、1915年和2018年。

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　　国乒在着眼于巴黎奥运的同时，也将目光投向了更长远的未来。从培养角度和梯队建设考虑，本着以赛代练的原则，国乒此番在阵容选择上有些变化，比如年轻的混双组合林诗栋/蒯曼。

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　　但外界最早熟稔的，曾是他天才少年和商界大佬的形象。那个13岁自学电脑程序写诗，15岁考入复旦“少年班”，20岁就获得佐治亚理工学院计算机硕士学位并直博的少年，个人经历与智识一路开挂，“天才”是梁建章身上抹不去的符号。